El 12 de mayo de 2026, el Ministerio de Salud (MINSA) publicó la Resolución Ministerial N.º 478-2026/MINSA, mediante la cual dispone la difusión del proyecto de Listado de Enfermedades Raras y Huérfanas, junto con su informe técnico.
¿Qué implica esta medida?
- El proyecto ya se encuentra disponible en el portal del MINSA: ver aquí
- Se ha establecido un plazo de 15 días hábiles para que entidades públicas, privadas y ciudadanos puedan enviar sus comentarios u observaciones (vence el 2 de junio).
- La Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública evaluará los aportes, y luego elaborará la versión final del listado.
¿Por qué es relevante?
- Este listado puede influir en el desarrollo de políticas públicas respecto a las enfermedades raras, acceso a tratamientos, y decisiones regulatorias futuras.
- Se elabora en el marco de la Ley N.º 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y su Reglamento, que obligan al MINSA a actualizar este listado.
Recomendación
Considerando el impacto potencial de este listado, y el tiempo transcurrido en la actualización de este, se recomienda, revisar el listado propuesto e identificar si incluye patologías relevantes para el portafolio, a fin de evaluar presentar comentarios dentro del plazo.
Confiamos en que esta información le sea de utilidad. De requerir asesoría legal sobre este tema para su empresa, no dude en contactarnos.